2021/5/24.28 MRIの結果と定期通院

頭部MRIの結果では新たな病巣は見つからなかったけれど頸椎の右側に炎症があったっぽい。頑張って症状訴えてたんだけど上手く伝わらなかった、これが原因?先生も毎回悪化してると自分に言われて「?」が多いらしくよくわからなかった。
で、診察結果は再発はなさそうだからこのままタイサブリで様子見。新薬の話しをしたらコロナワクチン接種後に検討してもいいって。
タイサブリ打ってからの1,2週間は調子がよく比較的動ける方なのだけどその後ガクッと元通りに。ってかどっちが本当のコンディションなのかな。
主治医には本当のところを聞き出せずだったけれど運よくライブ動画で今の状態を他の専門医の先生に聞けるチャンスがあり、本当に運よく回答をいただきました。一度では全ったく理解できなかったけれど自分が今置かれている状況をなんとなく把握できて不安が和らいだ。アラサーになってから何事にも心配し過ぎたり不安感を抱いてしまう、そういうお年頃。

我がまま気まま

子どもたち起こして坊ちゃん着替えさせて朝食準備して、で、最近坊ちゃんが朝ごはん食べてくれないので食事補助すんだけどそれでもだめで構ってらんねーから娘たちの用意進めて。一旦朝食摂りに帰宅するオットーが朝食摂ったら坊ちゃんを託す。その間に朝食かき込む。子どもたち見送って部屋に引き篭もって薬飲んで音楽聞きながら暫くアホ面で過ごす。
掃除は2日に1回やれればいいほう。トイレ掃除はトイレ行ったついでにやってるから他のどこよりかはきれい。ベッドにしてからベッドの下にめっちゃ埃溜まりやすい、我が家にもルンバ来てくれないだろうか。
どう頑張っても午前中しかもたない。午後は燃え尽きてる。娘たちの宿題見るので精いっぱい。自分一人では家を維持できない。義母の存在の有難みを身をもって感じてるからこそでヘルパーさんの話ししたら了承得られず。自分がめっちゃ怠け者みたいじゃんね。実際そうなんだけどさ。
また別居したらどうなるのかなって最近考えることがある。正直言うと義母とオットーと自分とで子育てについての考え方が全く違うくて腹立つ時ある。こう、上から押さえつけるような事をオットーや義母は言うからやめてほしい。別に子どもたちを甘やかす気はないんだけどそれは違うと思うんだよね。
実は年末に実母と電話越しにスマブラ並みの大乱闘?をして今まで溜め込んできたこと、母親がしてきたこと、父の死についても全てぶつけた。死ねって言われて笑いそうになった、アラフィフに死ねって言われるとは思わなかった、いや自分の都合が悪くなるというんだけど。結局そんなこんなもあって子育てについてはなるべく子どもの気持ちも尊重しながらやっていきたいんだけど理想高杉か。

 

で、いま善逸柄の巾着袋作成中。

2021/04/09MS定期通院

いつも院内は車椅子を利用させてもらってるんですが今回は診察室前まで車椅子を使用し診察室へはロフスト2本で移動しました。結構先生ビックリされていてこっちもビビるちびりそうだった。
簡単な図形問題を解いたり反射調べたり握力測定もした。
はっきりとした原因は不明だけど「毎回酷くなってるよね、それじゃ困るよね」と言われてホントだよマジ。来月のMRIまでは様子見ということでいつものタイサブリ注入。
なんか最近点滴の針刺す看護師さん方へたk…痛いんだよね、痛いんだけどグッとこらえる。注射苦手な看護師さんもいるからハッキリと「痛い」と言ってしまうとますますプレッシャーになちゃうじゃんね。今度痛かったときは「ぉふっ…!!」とか笑いとれる方向で痛いこと伝えようかと思う。

そうそう、セブンに小鉢くらいの容器に入ったおつまみの中に大好きな砂肝があって砂肝愛復活!ホルモンとかもつ煮込み食べたいんだけど義母がそういう系嫌いで臭いすらダメらしくここ数年食べてない。因みに初めて食べたヤンニョムチキンは好みではなかった。甘いのか辛いのかハッキリせい!と、味濃すぎ。おそらく葉物に包んで食べるのかな。おつまみシリーズコンプリートめざしたい。

同居と障害

病気のことはわかって貰えてはいるものの症状とか運動機能の問題については理解してくださいとは言えないし理解できなくて当たり前だと思うのでなんやかんや言われても謝るしかなくて結構なストレス。家族みんなもストレスだと思うしキツイはず。
前回退院するときにヘルパーさん頼もうと思っていることを伝えると家族に却下された。知らない人を家に入れることに家族が不安らしい。なので頼めずにいる。けれどやっぱり必要だけど一度反対されているので中々もう一度話しを切り出せずにいる。
出来れば毎日自分が料理したいんだけど、1回料理すると1週間近くダメージ残ってしまって動けなくなる。料理自体はなんとかできても後に響いてしまって使い物にならなくなってしまうぐらいにはポンコツ。
まず直立ができないので何処かしらに体をもたれ掛かるか掴まるか、横移動が難しい、右手に力が入りにくいので全体重かけて包丁で切る、長時間立っていられないので休み休みの作業、脳をフル回転させるための疲労感から調理時間が長引くにつれ色々とやらかす。
毎日やっていれば徐々に体も慣れてくるはずなんだけどね。
他人との付き合いが昔から上手くいかず迷惑かけちゃってる。
鬱状態からも抜け出せず精神科の先生に相談するも「精神からもあるだろうけれど一番は難病の方の症状だと思う」と断言されてしまってどうにもできんのかい。
結局障害度も上がり引きこもり。
恐らく義両親は自分たちの老後の介護を自分には任せられないとあてにはしていない。
同居ストレスくらいで症状悪化しないと信じたい。
1日も早く動けるようになって家族を安心させたい、今は全くあてにされてないからね。これは結構キツイよ。