2021/07/16 定期通院

構音障害がちょっと酷くなってスムーズに会話が進まないから忙しい先生に気を遣う、診察がけっこう苦痛。
6~7週ごとの点滴治療になってから状態が悪くなってない?ということをやった伝えられた。
点滴の間隔を4週に1度にするか新薬試すかと聞かれ、その際JCウィルス抗体が陽性だったことを踏まえた上でどうする?って感じだったので必ずしもPMLになることはないだろう、再発や変薬でのリバウンド(再発)の方が怖いってことで4週に1度の点滴治療にしてもらった。
調べたらタイサブリの前にイムセラ飲んでいたのでPML発症率は高めらしい。それよりもなんとか動ける状態を保つ事が優先。子どもたちの夏休み前に大きな決断(自分的に)

タイサブリやイムセラでのPML発症率調べてると前に先生が言っていた「劇的に症状悪化していく」と言うこともあるけれど週単位で悪化していったり自然回復する例もあり何が正しいのかちょっとワカラナイ。HIVでのPMLの進行は劇的で死亡率が高いらしい、MSの治療薬での進行を若干軽視してる自分。そして血漿交換しても意味ない的な事書いてあったんだけど、だからこそ無症状状態のPML発症を早期発見しなんタラカンタら。因みにPMLの治療薬はない。
JCV抗体陰性の人でも長く打ってるとPML発症することもあったりするから、だからこそ間隔を6~7週に1回で打つのが最近では主流になってるのに新薬試してリバウンド(再発)起こすか4週に1回点滴してPML発症しちゃうかの究極の選択をカップラーメンが出来上がるよりも早くに決断しちゃった。

2021/5/24.28 MRIの結果と定期通院

頭部MRIの結果では新たな病巣は見つからなかったけれど頸椎の右側に炎症があったっぽい。頑張って症状訴えてたんだけど上手く伝わらなかった、これが原因?先生も毎回悪化してると自分に言われて「?」が多いらしくよくわからなかった。
で、診察結果は再発はなさそうだからこのままタイサブリで様子見。新薬の話しをしたらコロナワクチン接種後に検討してもいいって。
タイサブリ打ってからの1,2週間は調子がよく比較的動ける方なのだけどその後ガクッと元通りに。ってかどっちが本当のコンディションなのかな。
主治医には本当のところを聞き出せずだったけれど運よくライブ動画で今の状態を他の専門医の先生に聞けるチャンスがあり、本当に運よく回答をいただきました。一度では全ったく理解できなかったけれど自分が今置かれている状況をなんとなく把握できて不安が和らいだ。アラサーになってから何事にも心配し過ぎたり不安感を抱いてしまう、そういうお年頃。

2021/04/09MS定期通院

いつも院内は車椅子を利用させてもらってるんですが今回は診察室前まで車椅子を使用し診察室へはロフスト2本で移動しました。結構先生ビックリされていてこっちもビビるちびりそうだった。
簡単な図形問題を解いたり反射調べたり握力測定もした。
はっきりとした原因は不明だけど「毎回酷くなってるよね、それじゃ困るよね」と言われてホントだよマジ。来月のMRIまでは様子見ということでいつものタイサブリ注入。
なんか最近点滴の針刺す看護師さん方へたk…痛いんだよね、痛いんだけどグッとこらえる。注射苦手な看護師さんもいるからハッキリと「痛い」と言ってしまうとますますプレッシャーになちゃうじゃんね。今度痛かったときは「ぉふっ…!!」とか笑いとれる方向で痛いこと伝えようかと思う。

そうそう、セブンに小鉢くらいの容器に入ったおつまみの中に大好きな砂肝があって砂肝愛復活!ホルモンとかもつ煮込み食べたいんだけど義母がそういう系嫌いで臭いすらダメらしくここ数年食べてない。因みに初めて食べたヤンニョムチキンは好みではなかった。甘いのか辛いのかハッキリせい!と、味濃すぎ。おそらく葉物に包んで食べるのかな。おつまみシリーズコンプリートめざしたい。

双極性障害について

こんにちは、目の前の杉林が猛威を振るい花粉でスモッグ状態、4ぬ。
昔からミニチュアハウスが好きではあったのですがYoutubeのチャンネル視ていたら作りたい欲が抑えきれずとうとう購入してしまいました。本当は段ボールとかあるもので一から自作したいところではあったんだけど材料が足りないので取り敢えずお試しでキットを注文してみました。姉妹たちも興味あるようなので仲良く一緒に作ってみたいと思います。

で、ここ数日治まっていたように思えていた症状復活。こちらは双極性障害の症状なんだけど鬱々していたと思ったら今度はちょっとしたことでイライラしたり何もないのにイライラ。感情のコントロールがきかず誰とも喋りたくないから話しかけるなオーラ発する。食欲増進、胃袋がブラックホール化。MSの易疲労+で倦怠感、朝がキツイ朝が憎い、朝なんt
これもうつ症状なんだと思う。
因みに軽躁状態のときは寝なくても食べなくても無敵状態、おしゃべりが止まらないテンション高杉でウザ。自覚ある。
実は昔々に精神科に通ってた時、初診時は適応障害と抑うつ状態だった。それから解離性障害・統合失調症(統失は誤診?)・パニック障害、そして現在は双極性障害Ⅱ型・PTSD・解離性障害って感じで病名が結構変わっているので今の診断名にもちょっと信ぴょう性がなく思える。
きついけれど今日からまた1週間朝だけでも頑張って子どもたち見送ってそれから寝るまでの時間は脱力タイム。しかしまだ月曜日なのにキツイんだけど。

2021/02/19 通院記録
  • 1月から続く運動機能の低下

→様子見

正月早々から全体的に運動機能がまたガクッと低下したので主治医に相談したら「ん~、様子見よっか。」ってことでMRIの予約とっていつも通りタイサブリ注入して帰宅。モヤモヤするよね、毎年悪化してく度に納得できる回答もらえずだから家の前の海の藻屑と化したい衝動を堪えつつ自力で筋トレ。また訪問看護お願いして動作確認してもらえば良いんだけど家で人に会うってことがどうも苦痛に感じてしまって。通院も行かないと言ってもおっとー(夫)が無理やり連れだしてくれているので続けられているようなもんで、今脳神経内科の通院と精神科の通院をしているんだけどこれだけでいっぱいいっぱいで中々歯医者、眼科、婦人科、外科に行けずにいるズボラ。
っていうかただただひたすらに怠い。何もしていないのに、トイレで少し踏ん張っただけでぐったりするのね。で、動けないじゃん、食べたり食べなかったりするじゃん、太りやすさに拍車かかってる。「体力落ちるから食え」って家族が言ってくれるのは有難いんだけど正直体力自体はあるんだけどこの状態を説明するのに30分くらいの講義始まっちゃうからdar
本当はこんなはずじゃなかったんだよ、5年前の自分が想像してた人生は。