2021/5/24.28 MRIの結果と定期通院

頭部MRIの結果では新たな病巣は見つからなかったけれど頸椎の右側に炎症があったっぽい。頑張って症状訴えてたんだけど上手く伝わらなかった、これが原因?先生も毎回悪化してると自分に言われて「?」が多いらしくよくわからなかった。
で、診察結果は再発はなさそうだからこのままタイサブリで様子見。新薬の話しをしたらコロナワクチン接種後に検討してもいいって。
タイサブリ打ってからの1,2週間は調子がよく比較的動ける方なのだけどその後ガクッと元通りに。ってかどっちが本当のコンディションなのかな。
主治医には本当のところを聞き出せずだったけれど運よくライブ動画で今の状態を他の専門医の先生に聞けるチャンスがあり、本当に運よく回答をいただきました。一度では全ったく理解できなかったけれど自分が今置かれている状況をなんとなく把握できて不安が和らいだ。アラサーになってから何事にも心配し過ぎたり不安感を抱いてしまう、そういうお年頃。

2021/04/09MS定期通院

いつも院内は車椅子を利用させてもらってるんですが今回は診察室前まで車椅子を使用し診察室へはロフスト2本で移動しました。結構先生ビックリされていてこっちもビビるちびりそうだった。
簡単な図形問題を解いたり反射調べたり握力測定もした。
はっきりとした原因は不明だけど「毎回酷くなってるよね、それじゃ困るよね」と言われてホントだよマジ。来月のMRIまでは様子見ということでいつものタイサブリ注入。
なんか最近点滴の針刺す看護師さん方へたk…痛いんだよね、痛いんだけどグッとこらえる。注射苦手な看護師さんもいるからハッキリと「痛い」と言ってしまうとますますプレッシャーになちゃうじゃんね。今度痛かったときは「ぉふっ…!!」とか笑いとれる方向で痛いこと伝えようかと思う。

そうそう、セブンに小鉢くらいの容器に入ったおつまみの中に大好きな砂肝があって砂肝愛復活!ホルモンとかもつ煮込み食べたいんだけど義母がそういう系嫌いで臭いすらダメらしくここ数年食べてない。因みに初めて食べたヤンニョムチキンは好みではなかった。甘いのか辛いのかハッキリせい!と、味濃すぎ。おそらく葉物に包んで食べるのかな。おつまみシリーズコンプリートめざしたい。

双極性障害について

こんにちは、目の前の杉林が猛威を振るい花粉でスモッグ状態、4ぬ。
昔からミニチュアハウスが好きではあったのですがYoutubeのチャンネル視ていたら作りたい欲が抑えきれずとうとう購入してしまいました。本当は段ボールとかあるもので一から自作したいところではあったんだけど材料が足りないので取り敢えずお試しでキットを注文してみました。姉妹たちも興味あるようなので仲良く一緒に作ってみたいと思います。

で、ここ数日治まっていたように思えていた症状復活。こちらは双極性障害の症状なんだけど鬱々していたと思ったら今度はちょっとしたことでイライラしたり何もないのにイライラ。感情のコントロールがきかず誰とも喋りたくないから話しかけるなオーラ発する。食欲増進、胃袋がブラックホール化。MSの易疲労+で倦怠感、朝がキツイ朝が憎い、朝なんt
これもうつ症状なんだと思う。
因みに軽躁状態のときは寝なくても食べなくても無敵状態、おしゃべりが止まらないテンション高杉でウザ。自覚ある。
実は昔々に精神科に通ってた時、初診時は適応障害と抑うつ状態だった。それから解離性障害・統合失調症(統失は誤診?)・パニック障害、そして現在は双極性障害Ⅱ型・PTSD・解離性障害って感じで病名が結構変わっているので今の診断名にもちょっと信ぴょう性がなく思える。
きついけれど今日からまた1週間朝だけでも頑張って子どもたち見送ってそれから寝るまでの時間は脱力タイム。しかしまだ月曜日なのにキツイんだけど。

2021/02/19 通院記録
  • 1月から続く運動機能の低下

→様子見

正月早々から全体的に運動機能がまたガクッと低下したので主治医に相談したら「ん~、様子見よっか。」ってことでMRIの予約とっていつも通りタイサブリ注入して帰宅。モヤモヤするよね、毎年悪化してく度に納得できる回答もらえずだから家の前の海の藻屑と化したい衝動を堪えつつ自力で筋トレ。また訪問看護お願いして動作確認してもらえば良いんだけど家で人に会うってことがどうも苦痛に感じてしまって。通院も行かないと言ってもおっとー(夫)が無理やり連れだしてくれているので続けられているようなもんで、今脳神経内科の通院と精神科の通院をしているんだけどこれだけでいっぱいいっぱいで中々歯医者、眼科、婦人科、外科に行けずにいるズボラ。
っていうかただただひたすらに怠い。何もしていないのに、トイレで少し踏ん張っただけでぐったりするのね。で、動けないじゃん、食べたり食べなかったりするじゃん、太りやすさに拍車かかってる。「体力落ちるから食え」って家族が言ってくれるのは有難いんだけど正直体力自体はあるんだけどこの状態を説明するのに30分くらいの講義始まっちゃうからdar
本当はこんなはずじゃなかったんだよ、5年前の自分が想像してた人生は。

2020/11/13定期通院
  • タイサブリ点滴
  • 新薬の話し+検査のための採血
  • 痛み止めの薬変えてもらう

症状自体は安定しているように思える。
頸椎や四肢の痛みは変わらず、首の痛いところをマッサージすると上肢の運動機能低下する。マッサージしなければ痛みだけ。
寒さのせいか右手足の突っ張りが酷く右半身完麻痺した時みたいに動かない。
症状は変わらずあるけれど再発はないよう。
次回の通院は少し早め、新薬を試すのかは分からないけれど洞性徐脈の症状がイムセラ飲んでた時からあったので少し心配になる。
脈が就寝時や安静時に35切ってたのもあるし息苦しさ疲れやすさ不整脈等の症状がある、新薬の副作用もイムセラと似ている。

多発性硬化症という病気自体で命を落とす事はないと言われているけれど薬の副作用や運動機能の低下で寿命は早まるんじゃないのかな、と思う。
最近命に関わる海外ドラマ観すぎて影響受け過ぎ。