2021/07/16 定期通院

構音障害がちょっと酷くなってスムーズに会話が進まないから忙しい先生に気を遣う、診察がけっこう苦痛。
6~7週ごとの点滴治療になってから状態が悪くなってない?ということをやった伝えられた。
点滴の間隔を4週に1度にするか新薬試すかと聞かれ、その際JCウィルス抗体が陽性だったことを踏まえた上でどうする?って感じだったので必ずしもPMLになることはないだろう、再発や変薬でのリバウンド(再発)の方が怖いってことで4週に1度の点滴治療にしてもらった。
調べたらタイサブリの前にイムセラ飲んでいたのでPML発症率は高めらしい。それよりもなんとか動ける状態を保つ事が優先。子どもたちの夏休み前に大きな決断(自分的に)

タイサブリやイムセラでのPML発症率調べてると前に先生が言っていた「劇的に症状悪化していく」と言うこともあるけれど週単位で悪化していったり自然回復する例もあり何が正しいのかちょっとワカラナイ。HIVでのPMLの進行は劇的で死亡率が高いらしい、MSの治療薬での進行を若干軽視してる自分。そして血漿交換しても意味ない的な事書いてあったんだけど、だからこそ無症状状態のPML発症を早期発見しなんタラカンタら。因みにPMLの治療薬はない。
JCV抗体陰性の人でも長く打ってるとPML発症することもあったりするから、だからこそ間隔を6~7週に1回で打つのが最近では主流になってるのに新薬試してリバウンド(再発)起こすか4週に1回点滴してPML発症しちゃうかの究極の選択をカップラーメンが出来上がるよりも早くに決断しちゃった。

2021/5/24.28 MRIの結果と定期通院

頭部MRIの結果では新たな病巣は見つからなかったけれど頸椎の右側に炎症があったっぽい。頑張って症状訴えてたんだけど上手く伝わらなかった、これが原因?先生も毎回悪化してると自分に言われて「?」が多いらしくよくわからなかった。
で、診察結果は再発はなさそうだからこのままタイサブリで様子見。新薬の話しをしたらコロナワクチン接種後に検討してもいいって。
タイサブリ打ってからの1,2週間は調子がよく比較的動ける方なのだけどその後ガクッと元通りに。ってかどっちが本当のコンディションなのかな。
主治医には本当のところを聞き出せずだったけれど運よくライブ動画で今の状態を他の専門医の先生に聞けるチャンスがあり、本当に運よく回答をいただきました。一度では全ったく理解できなかったけれど自分が今置かれている状況をなんとなく把握できて不安が和らいだ。アラサーになってから何事にも心配し過ぎたり不安感を抱いてしまう、そういうお年頃。

年々悪化する状態、受け止められないアラサー

2021年早々に左足の脱力と歩行力の著しい低下、右手の巧緻性と握力がまたまた低下。
体幹不自由と歩行障害で手放しで立位保持困難、座位保持の困難、痙性/動揺性歩行、突っ張り、脱力。元々右半身に後遺症はあったのですが障害度が上がるにつれ右上肢下肢の運動機能の低下、それから次第に姿勢保持ができなくなり体幹不自由、その後何でもなかった左下肢の脱力と感覚異常が出現・悪化。
ただの筋力低下とは考えにくい、っつのも座った状態で足を上げたり等の運動はちょっと出来るのに歩行力が更に下がり壁つたい歩行も這って行くことも困難でうつ症状も悪化…。ロフストを2本新たに購入して屋内でも杖歩行。
6年前にMSだと宣告された際は他人事のように余裕ぶっこいてたのですが年々徐々に悪化していくもんだから主治医も「?」状態、二次進行型と考えるには早すぎるからだったのかな。自分もちゃんと薬飲んで筋トレに落ち着きなく動き回ったり和食中心生活などと結構気を使っていたのに「?」状態。主治医となんでだろうね~なんて最初は笑いながら言ってたんだけど、症状酷くなるにつれ笑顔も消えちゃって。
6年前から3年近くイムセラ飲み続けても再発という再発はなかったと思うんだけど状態の悪化、そして第三子を授かり服薬中止してる間にド~ッと再発っぽかったり悪化速度上がって産後翌日からすぐイムセラ服薬開始するも軽い再発、からのタイサブリで最初は調子取り戻したかのように思えたけれどまた悪化し始めたもののタイサブリで踏ん張ってた。
年々悪化していくと来年にはどうなってるのかなっていう不安と命には関わらない病気とはいえ果たして無事に子どもたちの成人を見られるのかなってつい悲観的になってしまう。
子育て世代の方たちは強いって勝手に思い込んでる。自分のようにメソメソせずやれることを精一杯やってるのだと思うけれど自分は道路で車に轢かれ干からびたカエルのよう。受け止められない。MSキャビンさんのYouTube視たり自分なりに文献調べてみたりはしているけれど。
ケシンプタかメーゼントか、どちらかを試してみたいけれどJCウィルスやリバウンドの事考えると気が引ける。そんなに欲張りなこと言わないからせめてそれなりの生活がしたい。QOLとADLを今より少しでもいいから上げたいよね。

2021/04/09MS定期通院

いつも院内は車椅子を利用させてもらってるんですが今回は診察室前まで車椅子を使用し診察室へはロフスト2本で移動しました。結構先生ビックリされていてこっちもビビるちびりそうだった。
簡単な図形問題を解いたり反射調べたり握力測定もした。
はっきりとした原因は不明だけど「毎回酷くなってるよね、それじゃ困るよね」と言われてホントだよマジ。来月のMRIまでは様子見ということでいつものタイサブリ注入。
なんか最近点滴の針刺す看護師さん方へたk…痛いんだよね、痛いんだけどグッとこらえる。注射苦手な看護師さんもいるからハッキリと「痛い」と言ってしまうとますますプレッシャーになちゃうじゃんね。今度痛かったときは「ぉふっ…!!」とか笑いとれる方向で痛いこと伝えようかと思う。

そうそう、セブンに小鉢くらいの容器に入ったおつまみの中に大好きな砂肝があって砂肝愛復活!ホルモンとかもつ煮込み食べたいんだけど義母がそういう系嫌いで臭いすらダメらしくここ数年食べてない。因みに初めて食べたヤンニョムチキンは好みではなかった。甘いのか辛いのかハッキリせい!と、味濃すぎ。おそらく葉物に包んで食べるのかな。おつまみシリーズコンプリートめざしたい。

同居と障害

病気のことはわかって貰えてはいるものの症状とか運動機能の問題については理解してくださいとは言えないし理解できなくて当たり前だと思うのでなんやかんや言われても謝るしかなくて結構なストレス。家族みんなもストレスだと思うしキツイはず。
前回退院するときにヘルパーさん頼もうと思っていることを伝えると家族に却下された。知らない人を家に入れることに家族が不安らしい。なので頼めずにいる。けれどやっぱり必要だけど一度反対されているので中々もう一度話しを切り出せずにいる。
出来れば毎日自分が料理したいんだけど、1回料理すると1週間近くダメージ残ってしまって動けなくなる。料理自体はなんとかできても後に響いてしまって使い物にならなくなってしまうぐらいにはポンコツ。
まず直立ができないので何処かしらに体をもたれ掛かるか掴まるか、横移動が難しい、右手に力が入りにくいので全体重かけて包丁で切る、長時間立っていられないので休み休みの作業、脳をフル回転させるための疲労感から調理時間が長引くにつれ色々とやらかす。
毎日やっていれば徐々に体も慣れてくるはずなんだけどね。
他人との付き合いが昔から上手くいかず迷惑かけちゃってる。
鬱状態からも抜け出せず精神科の先生に相談するも「精神からもあるだろうけれど一番は難病の方の症状だと思う」と断言されてしまってどうにもできんのかい。
結局障害度も上がり引きこもり。
恐らく義両親は自分たちの老後の介護を自分には任せられないとあてにはしていない。
同居ストレスくらいで症状悪化しないと信じたい。
1日も早く動けるようになって家族を安心させたい、今は全くあてにされてないからね。これは結構キツイよ。