2021/07/16 定期通院

構音障害がちょっと酷くなってスムーズに会話が進まないから忙しい先生に気を遣う、診察がけっこう苦痛。
6~7週ごとの点滴治療になってから状態が悪くなってない?ということをやった伝えられた。
点滴の間隔を4週に1度にするか新薬試すかと聞かれ、その際JCウィルス抗体が陽性だったことを踏まえた上でどうする?って感じだったので必ずしもPMLになることはないだろう、再発や変薬でのリバウンド(再発)の方が怖いってことで4週に1度の点滴治療にしてもらった。
調べたらタイサブリの前にイムセラ飲んでいたのでPML発症率は高めらしい。それよりもなんとか動ける状態を保つ事が優先。子どもたちの夏休み前に大きな決断(自分的に)

タイサブリやイムセラでのPML発症率調べてると前に先生が言っていた「劇的に症状悪化していく」と言うこともあるけれど週単位で悪化していったり自然回復する例もあり何が正しいのかちょっとワカラナイ。HIVでのPMLの進行は劇的で死亡率が高いらしい、MSの治療薬での進行を若干軽視してる自分。そして血漿交換しても意味ない的な事書いてあったんだけど、だからこそ無症状状態のPML発症を早期発見しなんタラカンタら。因みにPMLの治療薬はない。
JCV抗体陰性の人でも長く打ってるとPML発症することもあったりするから、だからこそ間隔を6~7週に1回で打つのが最近では主流になってるのに新薬試してリバウンド(再発)起こすか4週に1回点滴してPML発症しちゃうかの究極の選択をカップラーメンが出来上がるよりも早くに決断しちゃった。