ちょっとした事が出来る幸せ

姉妹の髪の毛を結ってあげられるってだけの事でも凄く大切なことだと思える。
なんてメンヘラ全開な思考でお送りしております。実は朝右手首が突っ張って(引き攣って?)上手いこと動かせずにいたんだけどやっと治まってこうしてキーボード打てるんだけど、右手が利き手だから使い物にならなくなったらって考えて利き手交換を考え中。要は利き手が使えなくなった場合反対の手で何でもこなせる様に練習するんだけど結構難しい、特に字を書く絵を描くは時間がかかりそう。
普通に何でもこなせていた時期が懐かしい、できればその頃に戻りたい。家族の負担も減らしたいし何より子どもたちに障害を気にさせたくない。すごく心配してくれるんですよ、2歳の長男までもが「かか、だいじょうぶ?」って。めっちゃ喋るようになって「アンマン」からやっと「アンパンマン」が言えるようになって。長女が小さいとき食パンマンを「おこしゃんまん」といっていたんだけど長男も「おこしゃんまん」って言っててデジャヴ。
次女が小学校入学してから凄い甘えん坊になって「赤ちゃんにもどりたい?」ってきいたら「戻りたい」って、まさかの6歳での赤ちゃん返り。長女も甘えたいんだろうけれど遠慮してるのがわかる。可哀そうなことさせちゃってるなって毎日思う、思うんだけれど上手いこと3人を平等に接してあげられなくて申し訳なくて。病気や障害理由にしてるみたいで自分に腹立つし。
どんなに具合悪くても髪の毛だけは結ってあげてる、それぐらいしかできないけれどそれだけが唯一子どもたちにできること。
つかマジでヘルパーさん使わせてくれないつもりなのかこの家系の人たちは。他人に頼りたくないって凄いプライド高いよね。もう一度相談してみようかと思うけれど聞かんずなんだよね義母。同じ五黄の寅だから衝突しまくりでほんと合わない、いい人なんだけど合わない。

2021/04/09MS定期通院

いつも院内は車椅子を利用させてもらってるんですが今回は診察室前まで車椅子を使用し診察室へはロフスト2本で移動しました。結構先生ビックリされていてこっちもビビるちびりそうだった。
簡単な図形問題を解いたり反射調べたり握力測定もした。
はっきりとした原因は不明だけど「毎回酷くなってるよね、それじゃ困るよね」と言われてホントだよマジ。来月のMRIまでは様子見ということでいつものタイサブリ注入。
なんか最近点滴の針刺す看護師さん方へたk…痛いんだよね、痛いんだけどグッとこらえる。注射苦手な看護師さんもいるからハッキリと「痛い」と言ってしまうとますますプレッシャーになちゃうじゃんね。今度痛かったときは「ぉふっ…!!」とか笑いとれる方向で痛いこと伝えようかと思う。

そうそう、セブンに小鉢くらいの容器に入ったおつまみの中に大好きな砂肝があって砂肝愛復活!ホルモンとかもつ煮込み食べたいんだけど義母がそういう系嫌いで臭いすらダメらしくここ数年食べてない。因みに初めて食べたヤンニョムチキンは好みではなかった。甘いのか辛いのかハッキリせい!と、味濃すぎ。おそらく葉物に包んで食べるのかな。おつまみシリーズコンプリートめざしたい。

卒園、そして入学

非常事態宣言の中ではありましたが早いもので次女が卒園、入学しました☻
卒園の際にお世話になった先生方へのプレゼント用のプリントクッキーのイラストを描かせていただきました。万人受けするイラストは苦手だったりするんですが、なんでも丸っこく描けば可愛いべ!なんて。
次女ちゃんは少々個性が強くかなり不安で心配ではありましたが毎日給食を楽しみに通ってます。通園バスは兄弟姉妹なら席は隣同士なので次女も安心なのかな。
日曜日は弁当持参で授業参観、弁当久々すぎて今から何入れようか悩み中。

同居と障害

病気のことはわかって貰えてはいるものの症状とか運動機能の問題については理解してくださいとは言えないし理解できなくて当たり前だと思うのでなんやかんや言われても謝るしかなくて結構なストレス。家族みんなもストレスだと思うしキツイはず。
前回退院するときにヘルパーさん頼もうと思っていることを伝えると家族に却下された。知らない人を家に入れることに家族が不安らしい。なので頼めずにいる。けれどやっぱり必要だけど一度反対されているので中々もう一度話しを切り出せずにいる。
出来れば毎日自分が料理したいんだけど、1回料理すると1週間近くダメージ残ってしまって動けなくなる。料理自体はなんとかできても後に響いてしまって使い物にならなくなってしまうぐらいにはポンコツ。
まず直立ができないので何処かしらに体をもたれ掛かるか掴まるか、横移動が難しい、右手に力が入りにくいので全体重かけて包丁で切る、長時間立っていられないので休み休みの作業、脳をフル回転させるための疲労感から調理時間が長引くにつれ色々とやらかす。
毎日やっていれば徐々に体も慣れてくるはずなんだけどね。
他人との付き合いが昔から上手くいかず迷惑かけちゃってる。
鬱状態からも抜け出せず精神科の先生に相談するも「精神からもあるだろうけれど一番は難病の方の症状だと思う」と断言されてしまってどうにもできんのかい。
結局障害度も上がり引きこもり。
恐らく義両親は自分たちの老後の介護を自分には任せられないとあてにはしていない。
同居ストレスくらいで症状悪化しないと信じたい。
1日も早く動けるようになって家族を安心させたい、今は全くあてにされてないからね。これは結構キツイよ。