年々悪化する状態、受け止められないアラサー

2021年早々に左足の脱力と歩行力の著しい低下、右手の巧緻性と握力がまたまた低下。
体幹不自由と歩行障害で手放しで立位保持困難、座位保持の困難、痙性/動揺性歩行、突っ張り、脱力。元々右半身に後遺症はあったのですが障害度が上がるにつれ右上肢下肢の運動機能の低下、それから次第に姿勢保持ができなくなり体幹不自由、その後何でもなかった左下肢の脱力と感覚異常が出現・悪化。
ただの筋力低下とは考えにくい、っつのも座った状態で足を上げたり等の運動はちょっと出来るのに歩行力が更に下がり壁つたい歩行も這って行くことも困難でうつ症状も悪化…。ロフストを2本新たに購入して屋内でも杖歩行。
6年前にMSだと宣告された際は他人事のように余裕ぶっこいてたのですが年々徐々に悪化していくもんだから主治医も「?」状態、二次進行型と考えるには早すぎるからだったのかな。自分もちゃんと薬飲んで筋トレに落ち着きなく動き回ったり和食中心生活などと結構気を使っていたのに「?」状態。主治医となんでだろうね~なんて最初は笑いながら言ってたんだけど、症状酷くなるにつれ笑顔も消えちゃって。
6年前から3年近くイムセラ飲み続けても再発という再発はなかったと思うんだけど状態の悪化、そして第三子を授かり服薬中止してる間にド~ッと再発っぽかったり悪化速度上がって産後翌日からすぐイムセラ服薬開始するも軽い再発、からのタイサブリで最初は調子取り戻したかのように思えたけれどまた悪化し始めたもののタイサブリで踏ん張ってた。
年々悪化していくと来年にはどうなってるのかなっていう不安と命には関わらない病気とはいえ果たして無事に子どもたちの成人を見られるのかなってつい悲観的になってしまう。
子育て世代の方たちは強いって勝手に思い込んでる。自分のようにメソメソせずやれることを精一杯やってるのだと思うけれど自分は道路で車に轢かれ干からびたカエルのよう。受け止められない。MSキャビンさんのYouTube視たり自分なりに文献調べてみたりはしているけれど。
ケシンプタかメーゼントか、どちらかを試してみたいけれどJCウィルスやリバウンドの事考えると気が引ける。そんなに欲張りなこと言わないからせめてそれなりの生活がしたい。QOLとADLを今より少しでもいいから上げたいよね。