2021/04/09MS定期通院

いつも院内は車椅子を利用させてもらってるんですが今回は診察室前まで車椅子を使用し診察室へはロフスト2本で移動しました。結構先生ビックリされていてこっちもビビるちびりそうだった。
簡単な図形問題を解いたり反射調べたり握力測定もした。
はっきりとした原因は不明だけど「毎回酷くなってるよね、それじゃ困るよね」と言われてホントだよマジ。来月のMRIまでは様子見ということでいつものタイサブリ注入。
なんか最近点滴の針刺す看護師さん方へたk…痛いんだよね、痛いんだけどグッとこらえる。注射苦手な看護師さんもいるからハッキリと「痛い」と言ってしまうとますますプレッシャーになちゃうじゃんね。今度痛かったときは「ぉふっ…!!」とか笑いとれる方向で痛いこと伝えようかと思う。

そうそう、セブンに小鉢くらいの容器に入ったおつまみの中に大好きな砂肝があって砂肝愛復活!ホルモンとかもつ煮込み食べたいんだけど義母がそういう系嫌いで臭いすらダメらしくここ数年食べてない。因みに初めて食べたヤンニョムチキンは好みではなかった。甘いのか辛いのかハッキリせい!と、味濃すぎ。おそらく葉物に包んで食べるのかな。おつまみシリーズコンプリートめざしたい。

2021/02/19 通院記録
  • 1月から続く運動機能の低下

→様子見

正月早々から全体的に運動機能がまたガクッと低下したので主治医に相談したら「ん~、様子見よっか。」ってことでMRIの予約とっていつも通りタイサブリ注入して帰宅。モヤモヤするよね、毎年悪化してく度に納得できる回答もらえずだから家の前の海の藻屑と化したい衝動を堪えつつ自力で筋トレ。また訪問看護お願いして動作確認してもらえば良いんだけど家で人に会うってことがどうも苦痛に感じてしまって。通院も行かないと言ってもおっとー(夫)が無理やり連れだしてくれているので続けられているようなもんで、今脳神経内科の通院と精神科の通院をしているんだけどこれだけでいっぱいいっぱいで中々歯医者、眼科、婦人科、外科に行けずにいるズボラ。
っていうかただただひたすらに怠い。何もしていないのに、トイレで少し踏ん張っただけでぐったりするのね。で、動けないじゃん、食べたり食べなかったりするじゃん、太りやすさに拍車かかってる。「体力落ちるから食え」って家族が言ってくれるのは有難いんだけど正直体力自体はあるんだけどこの状態を説明するのに30分くらいの講義始まっちゃうからdar
本当はこんなはずじゃなかったんだよ、5年前の自分が想像してた人生は。

2020/11/13定期通院
  • タイサブリ点滴
  • 新薬の話し+検査のための採血
  • 痛み止めの薬変えてもらう

症状自体は安定しているように思える。
頸椎や四肢の痛みは変わらず、首の痛いところをマッサージすると上肢の運動機能低下する。マッサージしなければ痛みだけ。
寒さのせいか右手足の突っ張りが酷く右半身完麻痺した時みたいに動かない。
症状は変わらずあるけれど再発はないよう。
次回の通院は少し早め、新薬を試すのかは分からないけれど洞性徐脈の症状がイムセラ飲んでた時からあったので少し心配になる。
脈が就寝時や安静時に35切ってたのもあるし息苦しさ疲れやすさ不整脈等の症状がある、新薬の副作用もイムセラと似ている。

多発性硬化症という病気自体で命を落とす事はないと言われているけれど薬の副作用や運動機能の低下で寿命は早まるんじゃないのかな、と思う。
最近命に関わる海外ドラマ観すぎて影響受け過ぎ。